Il Centro


Mission
Obiettivi
Qualità dell’assistenza

 


MISSION

La mission del Centro di Riferimento per la Cura della Fibrosi Cistica Pediatrica della regione Campania si compone di due aspetti principali:

I . La cura dei pazienti e la qualità della vita:

il Centro si propone di fornire un’assistenza sanitaria che sia sicura, efficace e tempestiva (tramite programmi di screening neonatale e diagnosi precoce).

Il team che opera presso la UOS-FC è composto da figure professionali specializzate in diversi settori, tutte con esperienza specifica nel trattamento della patologia; questo fa sì che l’approccio utilizzato nel trattamento della malattia sia integrato, multidisciplinare e adeguato alle esigenze di ciascun paziente.

Parte integrante dell’attività di cura è inoltre l’educazione di pazienti e familiari alla gestione della malattia.

Il Centro si impegna inoltre ad agevolare l’inserimento sociale, scolastico, lavorativo e sportivo dei malati di Fibrosi Cistica e a fornire a domicilio apparecchiature, ausili e presidi sanitari necessari per la terapia continuativa

II. Ricerca clinica:

Ciascun membro dello staff svolge in maniera continuativa attività di aggiornamento professionale e scientifico secondo percorsi personalizzati; vengono inoltre periodicamente organizzati lab-meeting e riunioni assistenziali dedicati alla revisione della letteratura scientifica nonché all’aggiornamento dei protocolli interni secondo le linee guida più recenti.

Contestualmente l’intero team è coinvolto nella realizzazione di progetti di ricerca e di nuovi percorsi terapeutici volti al miglioramento della qualità della vita e delle cure disponibili.

La ricerca scientifica avviene, inoltre, mediante stretta collaborazione con centri di eccellenza nazionali e internazionali, al fine di partecipare o promuovere studi multicentrici.

 

OBIETTIVI DEL CENTRO

1. Prevenire la malattia mediante un programma di screening neonatale (delibera regionale n.2283 del 2007), di diagnosi prenatale della malattia, screening del portatore, counseling per le coppie di portatori e/o a rischio;
2. Approfondire i pazienti risultati positivi allo screening neonatale con un percorso diagnostico mirato;
3. Prendere in carico il paziente affetto da FC dal momento della diagnosi fino al conseguimento dell’età adulta, nonché programmare il trasferimento del paziente pediatrico al Centro Regionale di Riferimento Unità Adulti (presso la stessa AOU);
4. Prevenire e gestire le complicanze correlate alla patologia;
5. Migliorare la qualità della vita dei pazienti;
6. Fornire supporto per tutte le certificazioni necessarie per il trattamento domiciliare ai fini dell’approvigionamento, da parte delle ASL di appartenenza dei pazienti, dei farmaci e dei presidi necessari (legge 548/93);
7. Promuovere l’educazione e l’informazione sanitaria dei pazienti e dei propri familiari;
8. Promuovere l’educazione e la formazione sanitaria degli operatori sanitari e di tutti gli altri stakeholders sul territorio coinvolti in prevenzione, assistenza, riabilitazione dei malati con FC;
9. Informare i malati di FC ed i loro familiari mediante interazione con l’associazione dei pazienti;
10. Formare ed aggiornare i membri dello staff tramite periodici seminari di studio;
11. Promuovere la ricerca scientifica di base e clinica;
12. Gestire pazienti con quadri clinici respiratori e gastrointestinali complessi secondari ad altre patologie;
13. Promuovere programmi di assistenza a domicilio al fine di ridurre il rischio di infezioni crociate;
14. Aggiornare il Database CAMILLA per l’archiviazione dei dati relativi ai pazienti per una migliore definizione clinica dei singoli casi.

In accordo con l’art.10 della legge 548/93, l’AOU riceve dalla Regione Campania un finanziamento annuale in base al numero dei pazienti, per sostenere le complesse attività assistenziali necessarie, le cui funzioni sono regolarmente documentate ed inviate alla Regione, ed un finanziamento annuale per sostenere l’attività di ricerca secondo le disposizioni del CIPE condiviso con il Centro di Riferimento Regionale Unità Adulti e con il Centro di Riferimento Regionale per la diagnostica Molecolare per la Fibrosi Cistica (CEINGE).

 

QUALITA’ DELL’ASSISTENZA

 Le strategie per il miglioramento della qualità organizzativa e assistenziale del Centro rappresentano un insieme di diverse dimensioni che attengono a vari aspetti dell’attività dei professionisti e delle organizzazioni sanitarie nel loro insieme.

  • Garantire facile accessibilità all’assistenza necessaria ai pazienti, in funzione dei propri bisogni.
  • Garantire continuità assistenziale mediante coordinamento ed integrazione tra servizi ed operatori coinvolti nella gestione del paziente.
  • Applicare intervento sanitario per ottenere i risultati clinici desiderati.
  • Essere efficienti: ottenere i risultati clinici desiderati con il minimo impiego di risorse.
  • Garantire appropriatezza clinica mediante l’utilizzo di un intervento sanitario efficace in pazienti che ne possono effettivamente beneficiare in ragione delle loro condizioni cliniche.
  • Fornire appropriatezza organizzativa erogando un intervento/prestazione in un contesto organizzativo idoneo e congruente, per quantità di risorse impiegate, con le caratteristiche di complessità dell’intervento erogate e con quelle cliniche del paziente.
  • Agire in sicurezza erogando l’assistenza in contesti organizzativi che riducono al minimo le condizioni di rischio o pericolo per i pazienti e per gli operatori tempestivamente per erogare un intervento in tempi congrui con il bisogno assistenziale del paziente.
  • Garantire la centralità del paziente attraverso la definizione dei percorsi assistenziali, dei bisogni, delle aspettative e delle preferenze del paziente e dei suoi familiari, nel rispetto della sua cultura, della sua autonomia decisionale e della sua dignità.
  • Sviluppare le risorse umane conservando e sviluppando le competenze dei professionisti, offrendo opportunità di continuo apprendimento ed addestramento, in un ambiente consono a mantenere la soddisfazione dei professionisti per il contesto lavorativo in cui operano.